Le 19 novembre, Willy Burgdorfer s’éteignait à l’hôpital d’Hamilton, dans le Montana, à 89 ans. Ce scientifique a donné son nom à une bactérie, qu’il a identifiée en 1982, Borrelia burgdorferi (Bb). Cet agent pathogène transmis par les tiques est responsable de la borréliose de Lyme, caractérisée aux Etats-Unis dans les années 1970 dans la ville de Lyme (Connecticut). Extrême fatigue, douleurs articulaires, paralysie faciale, voire perte de l’usage des membres dans les cas les plus graves figurent dans le tableau clinique.
L’incidence de l’infection croît partout dans le monde. En France, elle toucherait plus de 35 000 personnes supplémentaires chaque année, selon un réseau sentinelle de médecins généralistes. Mais le nombre réel de cas pourrait être bien plus élevé – l’association de malades France Lyme évalue à 650 000 les cas chroniques en France. Car la maladie est au centre d’une vive controverse. Pour les uns, elle reste très peu connue des médecins, mal prise en charge, et son incidence est sous-estimée ; pour les autres, elle est diagnostiquée à tort et à travers en dehors des recommandations officielles.
Mais les lignes commencent à bouger. En 2012, la Direction générale de la santé a ainsi saisi le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) pour qu’il produise un état des connaissances actualisé sur la borréliose de Lyme. Le rapport, assorti d’un avis, publié le 4 décembre, dresse l’état des lieux d’une situation complexe et émet des recommandations, notamment pour améliorer les performances des outils diagnostiques actuels et la prise en charge. Par ailleurs, une résolution européenne a été adoptée mi-août, invitant la Commission européenne à engager des actions concernant la maladie de Lyme. Enfin, au mois d’octobre, une loi a été soumise par plus de 70 députés à l’Assemblée nationale, proposant notamment qu’un plan national soit mis en œuvre de 2015 à 2020.
Pour comprendre le débat enflammé qui entoure la maladie de Lyme, il faut d’abord parler de son diagnostic. La borréliose de Lyme présente trois phases cliniques. Dans la première, où l’infection est locale, on observe une éruption cutanée circulaire appelée érythème migrant (EM), qui n’est cependant pas systématique et peut aussi ne pas être remarquée par le patient, qui ne garde pas toujours le souvenir de s’être fait mordre par une tique. Au second stade (au bout de 1 à 6 mois) les atteintes se multiplient : articulaires, neurologiques, cardiaques, cutanées, oculaires, musculaires, hépatiques. Enfin, durant la phase tertiaire (après plusieurs années), les manifestations sont neurologiques, articulaires et cutanées. « La maladie de Lyme peut donner tout et n’importe quoi, concède le professeur Christian Perronne, mais cela ne veut pas dire que tout est une maladie de Lyme. » Chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, ce médecin est devenu une référence dans le domaine. En plus d’être très nombreux, les symptômes ne sont pas spécifiques à la maladie. Ce n’est pas un hasard si la borréliose de Lyme a emprunté à la syphilis le surnom de « grande imitatrice ».
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